«Мое солнышко Кристина, она всегда меня согревает, даже когда на небе тучи!»

Жизнь «солнечных людей» до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие из нас убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети могут родиться только у тех, кто злоупотребляет алкоголем и наркотиками, а вот у молодых и здоровых родителей никогда не появятся. Подобные заблуждения можно перечислять долго. Но нужно ли? Чтобы узнать, какие они, «солнечные дети», мы побеседовали с мамой Александрой Смолиной–Неродой

Я счастливая мама

- Я мама двоих детей, которые совсем не похожи друг на друга. Старшая дочь Яна (студентка 4 курса ЛГАКИ, учится на хореографа) родилась обычным ребенком, без каких-либо патологий, а вот Кристинка – солнечный ребенок, - говорит Александра.

- Когда я узнала, что во второй раз стану мамой, была на седьмом небе от счастья. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Кристина была долгожданным и желанным ребенком. О том, что малышка родится особенной, мы не знали, ничто этого не предвещало. За всю беременность мне делали два УЗИ, никаких патологий выявлено не было. А вот специальный анализ на синдром Дауна, который берут через пупок матери, мне не назначали, я даже о нем на тот момент не знала.

Сейчас после родов деток сразу же переводят с мамочкой в палату. У меня все было по-другому. Кристина появилась на свет вечером, и до утра ее забрали в реанимационный бокс под кислород. Я лишь краем глаза ее увидела.

Почему все так, мне никто не объяснял. Дождавшись утра, еще до обхода доктора, я пошла искать свою малышку, по бирке с фамилией это было сделать несложно. Когда я ее увидела, все сжалось внутри, и слезы сами хлынули из глаз. В боксе лежала моя девочка, такая маленькая и беззащитная, всего 48 см и 2 175 граммов счастья. Когда мне первый раз принесли ребенка на кормление, я ничего странного не заметила, кроме того, что она очень маленькая – меньше, чем другие детки. Спустя несколько дней, на одном из плановых осмотров врач сказала, что у малышки есть признаки и симптомы синдрома Дауна. Ее настораживали пальчики рук, но говорила, что это неточно. А вот чтобы поставить окончательный диагноз, нужно было сдать дополнительные анализы в генетическом центре в Луганске.  Мне казалось, что я сплю. Не могла понять, как такое вообще возможно. Ведь в роду, во всяком случае, при моей памяти, подобных заболеваний у родственников не было.

Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить», и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка

Еще в роддоме, когда диагноз не был подтвержден, врач уже тогда спросила, не хочу ли я оставить ребенка в больнице? Мол, такие детки долго не живут, зачем мне инвалид...

В этом вопросе я была категоричной. Ни о каком отказе не могло быть и речи. Да и до конца я сомневалась, что диагноз будет подтвержден, потому что врачи говорили как-то неубежденно и неточно. К сожалению, после сдачи генетических анализов прогнозы докторов сбылись. От этой новости никто из моих родственников не был в ужасе, вся семья отнеслась спокойно.

Я очень хорошо помню свое состояние в тот момент. Мысли в голове путались, я не знала, как мне воспитывать ребенка. Иногда казалось, что жизнь закончилась, и ничего страшнее случиться уже не может.

После подтвержденного диагноза я все ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на мою дочку будут показывать пальцем. Но все было иначе: вся семья сразу полюбила Кристину, муж помогал в воспитании. На прогулках те кто заглядывал в коляску, говорили: «Ой, какое чудо! Такая славная!».

Мой ребенок развивается, как и все, только медленнее

Раньше я думала, что Дауны немного неадекватные, плохо соображают, сами за собой ухаживать не могут. Но, как выяснилось, я сильно ошибалась. Врачи говорят, у таких деток разная степень развития. Моя дочь росла и училась ползать, а вот ходить мы долго не могли. Меня это очень беспокоило, я даже боялась, что на ножки она вообще не станет. Но это были мои заблуждения. Когда Кристинке было полтора года, она стала делать первые шаги, более того, к этому возрасту она могла самостоятельно держать ложку, бутылочку. Меня как маму эти достижения очень радовали. Я с гордостью воспринимала их как маленький успех. Дети с синдромом Дауна - визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов.

Когда Кристине исполнилось шесть лет, она пошла в обычную школу, только на индивидуальное обучение. В школе ей было интересно, хотя учеба давалась нелегко, но я видела результат. Я понимаю, что профессором мой ребенок не станет, поэтому к промахам в науке отношусь спокойно. Для меня самое главное – здоровье дочки. Моя девочка очень стеснительная. В незнакомых местах пока не освоится, может долго молчать. Многие даже думают, что она не умеет разговаривать. Однако это не так. Речь Кристины понятна, хотя некоторые буквы не выговаривает. Кроме дефекта речи, у нас проблемы со здоровьем: наблюдаемся у кардиолога, окулиста, ортопеда и сурдолога.

У Кристины тоже есть хобби

Сейчас моей девочке уже 12 лет. Несмотря на свою особенность, она бегает, прыгает, разговаривает и соображает, как все дети. Любит проводить время в интернете, у нее есть свой телефон, любимые мультики, ей нравится играть с массой для лепки, а еще с посудой и игрушечной едой: воображая, что еда настоящая, готовит гамбургеры, пиццу, коктейли. Чтобы ребенок развивался, в свободное время понемногу учу ее готовить из настоящих продуктов. Больше всего Кристина любит возиться с тестом.

А еще дочь мечтает побывать на море. Я надеюсь, что эта мечта осуществится. Сейчас это очень сложно, потому что я воспитываю одна двоих детей, муж несколько лет назад умер.

От солнечных деток веет теплом

С друзьями на празднике

Воспитывая солнечного ребенка, могу смело сказать, что от таких деток исходит какое-то необъяснимое тепло, а еще они излучают радость, нежность. Относительно «солнечных» людей существует множество стереотипов. Некоторые говорят, что они агрессивны. Я хочу сказать, что ни разу не видела агрессивного ребенка с этим синдромом. Наоборот, среди них очень много умных и ласковых детей. Они вполне могут объясняться и разговаривать, все зависит от уровня развития.

Я не замечала агрессию по отношению к ней от окружающих - может, потому, что нам встречаются хорошие люди. Просто они очень долго взрослеют, они - вечные дети.

У Кристинки есть такие черты как нежность, открытость, но в то же время она требовательная, упрямая: «Я не хочу - не буду». Я бы сказала, что она мало чем отличается от обычных девчонок. Те же чувства, те же потребности, но  долго думает! За границей их называют «Медленные дети».

Единственное, что меня тревожит, - это ее будущее. Когда-то меня не будет. Ведь когда дети вырастают, их все равно нельзя оставлять без присмотра. У меня надежда только на старшую дочь, что она ее не бросит. Несмотря на то, что Кристина довольно самостоятельная, я стараюсь надолго не оставлять ее одну. Как говорится: «Береженого Бог бережет».

Хочу сказать людям, которые думают о наших солнышках плохо: пообщавшись, пожив с ними, вы бы поменяли свое мнение. Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья как Ирина Кирдан. Меня обогащает эта дружба. Вообще, я уверена, что бог не просто так создал нас всех. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – радуемся этому дню и каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

От лица всех родителей хотелось бы сказать спасибо людям, которые помогают радоваться жизни, устраивают им праздники!

 Ольга Рудакова