Бежать нельзя остановиться

Дети – это счастье. Каждый родитель делает все возможное и невозможное для того, чтобы ребенок был счастлив и здоров. Но не всегда все зависит от нас, - есть еще и непредвиденные обстоятельства…

В нашем городе живет семья Швечиковых: мама, папа и три сыночка. У пятилетнего Саши поражение мозга и нервной системы ­ аутизм, проблемы с поведением, общее недоразвитие речи. Родители не смирились с обстоятельствами, они борются с болезнью, не опускают руки. И у них это получается – Саша делает успехи. Но любое лечение и коррекция требуют немалых финансовых затрат.

И в наших силах им помочь!

– Мы обычная семья, нам 10 лет, – рассказывает мама Саши. – С мужем познакомились в Луганске, полюбили друг друга, сыграли свадьбу. Мы были обычной парой, каких тысячи! Ждали рождения сына. Родился наш первенец, его назвали Климом. Когда малышу исполнилось полгода, произошло несчастье: ограбили дом моей мамы и убили ее. После этих трагических событий мы переехали из Луганска в Свердловск. Через месяц началась война на Донбассе.

Это было тяжело… Но время шло, Клим подрастал. Я снова забеременела. Поликлиника, постановка на учет, анализы, УЗИ ­ все как у всех. Перед родами мы попали в ужасную ситуацию, которую никому не пожелаешь ­ ДТП… Мне делали экстренную операцию, Саша родился с поражением нервной системы и отсутствием рефлексов, лечился в реанимации, пока спасали меня. У него с самого рождения были проблемы со здоровьем, которые к году усугубились: задержка развития, появился аутистичный спектр. И наша жизнь перестала быть обычной и понятной.

Марафон, а не спринт

Дату начала моего забега на длинную дистанцию, по которой еще бежать и бежать, я помню неотчетливо, но это произошло после слов: «У вашего ребенка скорее всего аутизм, но это неточно, нужно обратиться к доктору, а то и не к одному...». Это было в мае 2018, когда я уже шла на прием и не надеялась услышать: «Все нормально, перерастет».

Когда подкрадывается страшный диагноз, первое, что должны пережить родители ­ отрицание. Может, и я переживала, но, видимо, как­-то совсем быстро. Отрицать очевидное просто невозможно, когда ребенок не отзывается на имя, не выполняет простых инструкций: «Дай мяч», не играет в «Ку­ку»...

Мы поехали куда глаза глядели… сначала в Луганск, потом Харьков, Питер. Мимо всяких звонков, приемов, напрямую к «светилам медицины», кто мог бы нас направить. Мы очень нуждались в ответах.

А потом начался этот дикий забег под названием: «Беги, мама, беги». От одного врача к другому, от одного специалиста и педагога к следующему. Много противоречивой информации было. Не обошлись мы и без неправильного назначения одного из врачей и дорогой реабилитации в Ростове.

Хуже всего, когда отпускаются руки при словах врача: «А что вы хотите? У ребенка РАС  (расстройство аутистического спектра). Идите с миром. Ищите педагогов. Корректируйте поведение. Если совсем невмоготу - вот вам нейролептики»…

Авария неразъехавшихся машин и цена здоровья и жизни нескольких человек

Самым сложным после этого было снова начать доверять специалистам и не переносить свой негативный опыт на других. Коль уж Бог посылает нам детей, мы очень многое делаем для них и за них. Мы выбираем им имя, принимаем множество разных решений. Ребенок не может выбирать, и его здоровье, жизнь и судьба находятся в наших руках…

Как сложно было понять, что «волшебной таблетки» просто нет. И главное ­ еще больше не навредить своему ребенку лечением. При этом осознать, что это не спринт, а марафон.

В некоторых родительских чатах, в которых я состою, порой кажется, что родители и специалисты находятся по разные стороны баррикад. И от этого горько. Кто выстраивает эти баррикады?

Самые бесценные знания о том, как восстанавливать сына, я получила именно из родительских групп в соцсетях, в том числе и в англоязычных. Английского языка я не знаю, но гугл­-переводчик мне помог.

Я всегда с большой благодарностью отношусь к мамам, которые помогали мне собирать очередной элемент недостающего паззла. Они даже не догадывались об этом, так как это мог быть просто комментарий, которые я, как детектив, читала днями и ночами. Я слушала лекции по биохимии, читала научные статьи и обсуждения, хваталась за каждую «зацепку». Некоторые материалы были просто «драгоценностью», которые открывали новую дверь.

 Любая помощь бесценна

Мы изучили кучу информации в поисках центров, врачей, методик, лекарств. Мы каждый день боремся за здоровье нашего сыночка. За шанс жить как все.

В этом году мы решили отправиться в Питер. Я нашла центр, который предоставляет услуги по аудио­тренировкам Tomatis (особая методика слуховых тренировок, целью которой является улучшение восприятия и обработки головным мозгом аудио сигналов – прим. автора), рядом со станцией метро, где мы жили, и где был наш основной курс ABA (интенсивная обучающая программа для коррекции поведения – прим. автора). Договаривались за 4 месяца, все было хорошо, но ближе к дате нашего отъезда я написала в этот центр, и выяснилось, что он закрывается на лето. А все остальные находятся в другой части города, и нам нужно было лишний час тратить на дорогу (два вида транспорта и пересадка в метро). А цены  еще выше.

Поездка в Питер оказалась дорогостоящей: ABA терапия - 48 тыс., Tomatis - 16 тыс., проезд в Питер - 22 тыс. (на всю семью), проезд по городу - 10 тыс., квартира 32 - тыс., экскурсии и прочее - 12 тыс., питание - около 50 тыс. (на следующий год затраты будут больше, добавится еще консультация у невролога и обследование на современном оборудовании). Но оно того стоило! Саня приехал другим человеком. А на следующий день ему исполнилось 5 лет.

Когда я об этом узнала, расстроилась, как раз в комнату вошел мой старшенький – Клим, который закончил первый класс. Спросил, почему я расстроенная, и предложил помочь со сбором денег для братишки. Он нарвал фруктов и отправился на наш местный рынок их продавать, а в перерывах делал летние задания. Чудо-­ребенок, мой Климушка!

Первые успехи

В конце июля Саше исполнилось пять лет. Этот год был для нас прорывным, как и каждый наш год, в общем-­то.

Мы, наконец-­таки, «запустили» речь! Саша теперь говорит фразами, просит разделить с нами впечатления, требует внимания. На интенсиве в Санкт­-Петербурге, о котором я мечтала и собирала на него год, ему показали и рассказали, как пользоваться вопросом «Что это?», и теперь насчет всего, что он не знает или сомневается, спрашивает: «Что это?», и требует объяснения (и не угомонится, пока ему не расскажешь). Вот он, возраст «почемучки», который к нам пришел, наконец-­то, но чуть позже обычного, и я рада такому новому повороту в его жизни. Теперь познавательная деятельность идет семимильными шагами. Какое же это счастье – видеть, как растут и развиваются дети!

Также успешно продвигаются у нас ролевые игры, помощь в быту. Время «я сам» ­ это тоже диво дивное, и одеваться, и обуваться, все комментировать и хвалить себя: «Я – молодец», но над произношением работы еще много! Самое главное, что мыслительные процессы запущены. И я продолжаю делать все, что от меня зависит, чтоб он как минимум пошел в обычную школу, стал достойным, высоконравственным и умным человеком.

Мы ­ молодцы! Я верю, что дорогу осилит идущий. Когда меня иногда пугают вершины, которые нам только предстоит преодолеть, я всегда оглядываюсь назад и порой не верю ­ сколько всего сделано! И понимаю, что это не какие­-то «волшебные таблетки» и не рывки, это рутинная однообразная работа изо дня в день, шаг назад и два вперед. Только так можно достичь стойкого прогресса. При этом мы даем, конечно, и медикаментозную поддержку.

Главное ­ верить и не сдаваться

В начале нашего пути нам не давали шансов врачи, в нас не верили специалисты, логопеды отказывались заниматься, уверяя меня в том, что он необучаем.

В год не было подражания, он не отзывался на имя, не смотрел в глаза, с ним невозможно было гулять, он нервничал, плакал, ложился на пол или асфальт, не понимал опасности, пытался убежать.

Мы начали более тщательно обследоваться (а это возможно только в платных реабилитационных центрах), стали заниматься у индивидуальных специалистов.

За свою жизнь Саша столько всего вытерпел и перенес. Пять лет длится бесконечная череда клиник, реацентров, логопедов, дефектологов, ABA терапевтов. Мы идем дальше, не останавливаясь и не сдаваясь.

Пять лет труда и постоянной работы. Папки заключений и обследований. Результат не заставил себя ждать. У сына заметный прогресс. Пожалуйста, помогите Саше продолжить лечение.

Реквизиты для помощи Саши: Сбербанк РФ: 5469 5200 2566 3188 +79281601702 (Карта оформлена на имя папы А.С. Швечиков) Киви кошелек +79281601702 Госбанк ЛНР: 2000 0418 4138 6816 (карта папы) Приват Украина: 5168 7573 7155 0072 Надежда Тернопольская (это мамина сестра)

Я хочу обратиться ко всем неравнодушным! Ко всем, кто понимает, как тяжело в настоящее время поставить на ноги и вылечить особенного ребенка.

Идет сбор на годовое лечение и реабилитацию в клинику «Доктрина», «Nativ_centre», «Спорт простор», «Томатис» (г. Санкт­-Петербург) и лагерь «Спешал кемп». Сумма сбора:

580 000 рублей. На сегодняшний день, 27 сентября, собрано 33,9% (196 тысяч 567 рублей). Помогите нам двигаться дальше!

Юлиана Белова