Рассеянный склероз – когда тело вас «не слышит». Истории свердловчан

«Я ни на кого не обижаюсь!»

– Мне 49 лет, 5 из которых я болею рассеянным склерозом, – начал свой рассказ Евгений Анатольевич. – Сначала неожиданно перестали «слушаться» левые рука и нога. Но за полгода до этого как-то замедлилась речь. До болезни я работал на шахте «Должанская-Капитальная» взрывником. Работа забирала много сил и времени, поэтому сначала я все списывал на усталость. Но когда появились эти проблемы, обратился в больницу. Невропатолог отправил на обследования, и предварительный диагноз, к сожалению, подтвердился. Меня сразу вывели из шахты и дали группу инвалидности. С 2021 года я живу с рассеянным склерозом. Несмотря на то, что в родне ни у кого не было этого заболевания, я не считаю, что склероз спровоцировала работа. Наверное, все-таки у меня была какая-то предрасположенность. 

Я женат, и на такую новость супруга отреагировала стойко. Она моя основная поддержка. Я, конечно же, со временем стал ходить значительно медленнее, подволакиваю ногу, однако пока в состоянии сам сходить за покупками, иду без трости. Но вот с продавцом мне объясниться порой бывает тяжело, потому что болезнь сильно «ударила» по речи. Хотя, когда в мозгу образовывались воспалительные очаги, ногу и руку я не чувствовал совсем и просто лежал пластом. Находился в неврологии, и после лечения пришлось снова учиться ходить. Я стараюсь совершать  прогулки по городу, потому что в моем состоянии надо ходить, чтобы не слечь совсем. Уверен, чем больше я буду держать себя в тонусе, тем больше шансов сдержать болезнь. Как только очаги воспаляются, нужно срочно ложиться в больницу и капаться. Лекарства я принимаю на постоянной основе, все препараты, которые выписывает врач, есть в аптеке, и мне их выдают бесплатно. 

Когда человек заболевает, круг друзей чаще всего сужается. Конечно же, я могу многим позвонить, люди справляются о моем здоровье, но понимаю, что у всех свои хлопоты. В итоге звонков стало значительно меньше, но я ни на кого не обижаюсь, и от этого любить друзей меньше не стал. Моя жизнь изменилась кардинально, но она продолжается! И в каждом дне я нахожу радостные моменты – проснулся, поднялся с постели, сам себя обслужил, никого, не обременяя, – слава Богу! В таком состоянии это воспринимаешь как серьезные достижения. 

«Все будет хорошо!»

– О своей болезни я узнал в возрасте Христа, – рассказывает свою историю Станислав. – Официально диагноз был выявлен в январе этого года, но по моим ощущениям болезнь началась еще год-полтора назад. У меня стала слабеть рука, снизилось зрение, начались сильные головные боли, я пил много обезболивающих таблеток, но они не помогали. Когда лежал в отделении неврологии, мне посоветовали сделать МРТ головного мозга, и там были обнаружены очаги воспаления. После этого я сдал анализ спинномозговой жидкости, и на основании их предварительный диагноз «рассеянный склероз» подтвердился. 

Сейчас мне выдали лекарство, которое приостанавливает развитие склероза (я получаю препараты по федеральной программе бесплатно). Буквально две недели назад начал их принимать. Инъекции нужно ставить раз в две недели. Я не чувствую ухудшения состояния, но и лучше мне не становится. После курса лечения в республиканской больнице мне нужно будет сдать анализы, и уже по ним станет ясно, подходит мне это лекарство или нет. 

До болезни я работал на шахте «Должанская-Капитальная», на «Обуховке», но, когда началась СВО, я пошел добровольцем. В бою получил ранение, у меня вылетел один позвонок. Мне установили специальные винты, так что в спине у меня сейчас стоит железо. После года реабилитации меня списали. В данный момент работаю торговым представителем. А еще есть любимое занятие, которое приносит дополнительный доход: я занимаюсь машинами – химчисткой и полировкой.

Для меня самая большая радость в жизни – это семья. Мы с супругой вместе с 19 лет, но детей долго не было, и вот без малого три года назад у нас родился сын! Теперь я должен следить за своим здоровьем не только ради себя, но и ради него. Меня поддерживают супруга, наши родители, говорят: «Ничего страшного, все будет хорошо!» Я не могу назвать себя несчастным человеком: у меня крепкая семья, любимая работа, а для борьбы с болезнью я получаю лекарства. Поэтому верю, что у меня все будет хорошо! 

«Пробежаться по росе я не смогу уже никогда!»

 – С рассеянным склерозом я живу пятую часть своей жизни. Мне 50, и 10 лет назад мне поставили этот диагноз, – говорит Валентина Игоревна. – Болезнь проявлялась незаметно: сначала стала неметь левая рука, а через время – нога, и вскоре при ходьбе я стала ее подволакивать. В это время ухудшились и функции руки – перестали сжиматься пальцы. Когда я обратилась к невропатологу, возможно, потому, что на дворе стояла осень, и погода была слякотная, первичным диагнозом мне поставили радикулит. Потом невралгию. Однако, когда я поехала в Луганск, и там мне сделали МРТ и анализы, диагноз был шокирующим! 

Насколько быстро прогрессирует заболевание, напрямую зависит от воспалительных очагов в головном мозге и зоны его поражения. У меня, например, зацепило мозжечок и ударило по двигательным функциям. Самое страшное в этой ситуации – понимание того, что ты адекватный человек, но при этом перестаешь двигаться. Форма заболевания оказалась агрессивной, потому что двигательные функции организма постепенно угасали. Сначала хотя бы как-то потихонечку движешься и самостоятельно можешь дойти до входной двери, потом до двери комнаты, а потом ты можешь только встать. И ты не в состоянии остановить этот процесс. Когда я слышу, что лежачие больные рассказывают, как они психологически приняли свое состояние, я не верю! Можно привыкнуть, но не смириться! Рассеянный склероз находится в списке неизлечимых болезней, поэтому возможности вылечиться нет! И я понимаю, что утром пробежаться по росе я не смогу уже никогда! Определенные лекарства лишь немного замедляют процесс. Поэтому приходится жить в заданных рамках. 

Я не могу себя обслуживать совсем и прикована к постели, поэтому моя жизнедеятельность зависит только от помощи других. Вот утром проснулась, меня подняли, умыли, накормили, положили. И так каждый день! Единственным утешением для меня являются интернет и телефон. Ведь я адекватный человек, и умею пользоваться такими вещами. До болезни я отдала четверть века педагогическому труду. 

Особо стоит сказать о людях, которые меня поддерживают! В первую очередь это мама, она мой ангел-хранитель. Ей 70 лет, и я молю Бога, чтобы он дал ей здоровья на долгие годы, ведь ей приходится справляться за двоих. Конечно же, меня поддерживают мои друзья – со мной остались люди, с которыми я была близка до болезни. К примеру, моя лучшая подруга, с которой мы общаемся уже 20 лет! А еще коллега, с которой вместе работали в школе, тоже со временем стала моей подругой, и она меня поддерживает. В начале болезни меня часто проведывали ученики, но со временем каждый пошел своей дорогой. Но я понимаю, что жизнь сейчас напряженная, так что рада и тому, что мне просто присылают по интернету открытки с праздниками. 

Два года назад мне подтвердили группу инвалидности по российскому стандарту, но за это время у меня даже медсестры не было. Я нуждаюсь в медицинском лечении по моему профилю. А основное лечение мы организовываем сами: капаем, колем. 

В свое время я обращалась в приемную Президента, излагая свои проблемы, но письмо спустили в Луганскую республиканскую больницу, а врач позвонил и спросил, почему я не лечусь. На что я ответила, что не знаю, как попасть на лечение. В конце нашей беседы доктор сказал: «Мы в лечении никому не отказываем!» Ну, хотя бы массажист приходил пару раз в месяц! Я уже не говорю о том, чтобы это было бесплатно! Никто не контролирует мое состояние. Например, чтобы приехал лаборант, взял анализ крови! Чтобы сделать кардиограмму, я вызову скорую. Если мне надо сдать кровь, придет моя знакомая медик, возьмет кровь, отнесет в частную лабораторию. То есть мы все за это заплатим и сами сделаем. Получается, если ты сам о себе не побеспокоишься, то никто другой этого не сделает. 

Но утром проснулся – значит, ты живой, а если у тебя еще и ничего не болит, ты вообще счастливый человек. Если ты смог пододвинуться на кровати, рукой пошевелить – это уже радость. Твои родные, близкие люди рядом с тобой – это радость. Находясь в постоянной изоляции, ты благодарен каждому человеку, пусть даже за малый знак внимания, поданный им. Ты начинаешь ценить то, что до болезни воспринимал как должное. 

Лилия Голодок