Бабушка, я не инвалид, я все могу! О жизни семьи из Свердловска, в которой ребёнку диагностировали ДЦП

В Свердловске немало детей с диагнозом ДЦП, и среди них – семилетний Евгений Скороходов. О том, с какими сложностями пришлось столкнуться их семье, рассказала его бабушка и опекун Ирина Викторовна Воронкова.

– Евгений родился 28 августа 2018 года, на шестом месяце и второй неделе беременности, – рассказала она «959.РФ». – Врачи говорят, что дети, не доношенные до семи месяцев, обычно не выживают. При рождении он весил всего килограмм. Мать – моя старшая дочь – родила его в Алчевске. Она поехала к человеку, от которого забеременела, и родила Евгения по дороге. По словам матери, его сначала определили как абортальный материал, потому что он слишком мало весил и не дышал. Но вскоре все же поняли, что он жив. Его переправили в Луганский перинатальный центр, в котором он провел три месяца, пока не набрал нужный вес, и на момент выписки весил уже три килограмма. 

– Когда Евгению поставили диагноз «ДЦП»?

– Какую медицинскую помощь он получал?

– Когда Жене исполнилось два с половиной года, нам выдали путевку в Луганский реабилитационный центр «Возрождение». Мы жили в общежитии, нас возили на лечебную физкультуру, массаж и другие процедуры. После того, как курс закончился, нам сказали, что мы можем приезжать и сами, но возить туда маленького ребенка из Свердловска на постоянной основе тяжело. 

Потом я узнала, что в Луганске действует волонтерское движение «Путь добра». Волонтеры сообщали в соцсетях, когда из Москвы приезжали врачи, и нам удалось попасть на прием к неврологу. Он сказал, что сможет выровнять Евгению ножку. Нас записали на обследование в столицу, и в 2023 году ему сделали операцию в Московском институте имени Приорова. После операции прописали специальный препарат, курс которого продолжается десять дней, а через месяц повторяется.

Он расслабляет мышцы, ведь у ребенка с ДЦП они постоянно в тонусе. Женя подолгу спал.

После операции ему стало намного лучше, но на ногу до сих пор нужно надевать лангет. В шесть лет его взяли в садик. У него ведь только ручка и ножка плохо работают, а так он сообразительный, не уступает своим сверстникам.

– Когда Евгений начал ходить и говорить?

– Разговаривать он начал с двух лет, произносил только отдельные слова. Я читала ему сказки. Ходить начал в 2,5 года, приловчился с вывернутой ножкой. Сейчас ему 7 лет, и он все еще ходит, держа меня за руку, потому что ему тяжело держать равновесие.

– Вы работаете или уже на пенсии?

– Я ушла с работы, потому что нужно было отдавать все время уходу за Женей. Я до сих пор не на пенсии, мне 55 лет, только недавно оформила пособие по уходу за ребенком. К сожалению, у нас нет таких учреждений, которые берут детей с ДЦП. Спасибо заведующей «Ягодки», Любови Михайловне Шевчук, что она разрешила приводить его на занятия. Ему ведь нужны социальная адаптация, общение с детьми. Ну, выйдем мы погулять во двор – это ведь совсем не то. И теперь Женя ходит в «Ягодку» полдня, до обеда, с ним занимаются психолог, логопед. Он учит стихотворения и выступает на утренниках.

До приезда в Свердловск 10 лет назад я работала машинистом башенного крана в Сургуте, имею шестой разряд. Строила высотные здания, высота крана – 115 метров. Приехала, чтобы присматривать за старенькой мамой. Моя дочь уже начала вести асоциальный образ жизни, и на нее нельзя было положиться. Я устроилась на Должанскую обогатительную фабрику крановщицей. Вместе с Евгением взяла под опеку и его старшего брата Сергея. 

– Какую помощь вы получаете от государства?

– В октябре 2025 года Жене переоформили пенсию по инвалидности. До этого получала пособие от опеки на двоих детей – 10 и 12 тысяч, и пенсию ЛНР для Жени по инвалидности – 7950 рублей. Теперь я смогу получать пособие по уходу за ребенком, но мне его пока что не выплачивали. 

Правая нога у Жени на сантиметр короче, и он иногда говорит: «Бабушка, у меня косточка болит». Ему ведь разрезали сухожилие, чтобы выровнять ногу, потом сшивали, после этого он месяц ходил в гипсе. Теперь ему нужно носить ортопедическую обувь. Ее выдает соцобеспечение, там же мы получили реабилитационный велосипед.

В Луганске есть фабрика, которая производит тутеры – ортопедическую обувь, но они страшно неудобные. Тяжелые, просто деревянные, не гнутся. Ребенок в них походил и жалуется: «Бабушка, мне больно». А в двух километрах от нее есть частная фабрика, которая делает то, что ребенку удобно носить. Я покупаю ортопедическую обувь там или заказываю ее на маркетплейсах, потому что изготовленную в Луганске и выданную по программе социальной помощи невозможно носить. Они сделаны из толстого пластика, без подкладок, и если ребенок их наденет, то легко собьет ногу в кровь.

Кроме того, в нашем городе есть волонтерское движение «Донбасс», его центр находится на территории Свердловского колледжа. От него мы получаем разную помощь, в том числе продуктами. Огромное спасибо его руководителю Ирине Викторовне Сороке.

– Как хорошо Евгений развит для своего возраста?

– Он разговаривает так же хорошо, как и любой ребенок в его возрасте. Сейчас учится читать и писать. В этом году комиссия решит, можно ли ему идти в школу, или он будет на домашнем обучении. 

– Насколько он самостоятелен?

– Женя может сам застелить кровать, надеть штаны и носочки, а с кофтой у него не получается справиться. Ест тоже сам. Ему тяжело сохранять равновесие во время ходьбы. По ровной поверхности может и пробежать, но если запнется, то сразу падает. Очень боится высоты. 

Любит бегать. Когда начали ходить в садик, его сначала с рук не спускали – боялись, что упадет и ушибется. Но ведь все дети падают, когда бегают и играют, набивают шишки, и ему тоже нужно как-то адаптироваться к этой жизни. 

– Как у Евгения складывается общение с другими детьми?

– Он никогда никого не обидит. Спокойный, стеснительный, хорошо общается с другими детьми. Они на него нормально реагируют, все дружат. Когда прихожу в садик, они кричат: «Женя, твоя бабушка пришла!», «Пока, Женя!»

– Как на него реагируют взрослые люди?

– Когда гуляем с ним на улице, в глаза никто ничего не говорит. А за глаза… Пусть это остается для них. Люди, которые с этим лично не сталкивались, могут осуждать. Спрашивают между собой, где я взяла деньги на ремонт, – я же не работаю. Когда поехала в Москву, у меня не было ни копейки, пришлось продавать дачу с хорошим домиком. Операция была бесплатной, но нужно было оплатить дорогу и две недели проживания. 

Когда получила детские, большую часть положила под проценты на счет Жени, а потом сделала в кухне ремонт. Потому что до этого его было делать не на что, линолеуму в квартире было больше 30 лет, весь в дырках, за которые цеплялись то Женя, то я сама. 

Я ему ни в чем не отказываю. Вот он попросил ананас – я купила, а он внутри оказался гнилой, пришлось купить еще один. Только тогда он смог его попробовать и узнать, какой он на вкус. Потом попросил манго. Всегда покупаю ему фрукты. 

Когда нужно получить какие-то справки, я беру Женю с собой. Он очень обижается, когда говорю в очереди, что со мной ребенок-инвалид. Говорит: «Бабушка, я не инвалид, я все могу. Никому так не говори». 

– Вы общаетесь с родителями других детей с ограниченными возможностями?

– Да. Хорошо знаю Ирину Кирдан и Анну Дьяченко. 

Анна подвозила нас в Луганск, когда нам нужно было попасть к врачу. Дети между собой не общаются, потому что они разного возраста, да и далеко друг от друга живут. Сама я выхожу из квартиры, когда нужно купить продукты, получить какую-то справку или отвести Женю в садик. 

– Что мальчик любит, чем ему нравится заниматься?

– Женя любит мягкие игрушки, играет в машинки. Вместе рисуем фломастерами, лепим из пластилина. Но у него нет такого, чтобы он увлекся чем-то одним. Нравится смотреть мультики, особенно познавательные, например, «Фиксики». Говорит: «Бабушка, это хороший мультик». Или жалуется: «Бабушка, на этом канале показывают одни китайские, а я их смотреть не могу». Как все дети, любит строить шалаши из стульев и покрывал. Я ему помогаю, потому что ему одной рукой тяжело накидывать одеяла. Очень любит слушать сказки и их комментировать. Например, читаю, как Красная Шапочка пошла в лес, а он уточняет: «Это же она в темный лес пошла, там же темно!» А когда читаю «Курочку-Рябу», добавляет, что яйцо упало, потому что стол был неровный, а дед горько-горько плакал. 

Он все понимает, только рука и нога плохо работают. Врачи сказали, что, если бы дочь доносила его две недели, до 7 месяцев, то ребенок был бы здоров. У него не до конца развилось левое полушарие мозга, которое отвечает за правую сторону тела.

Ему пора идти в школу, но я не знаю, как он будет туда ходить. Он не может сам завязать шнурки. Я с ним занимаюсь – у меня есть специальная скалка, за которую он хватается правой рукой, а я его поднимаю, чтобы он хоть как-то развивал на ней мышцы. В нашем городе нет лечебной физкультуры для таких детей. А как бы было хорошо, если бы «Возрождение» открыло у нас свой реабилитационный центр. Есть центр в Краснодоне, но туда тяжело возить ребенка без своего транспорта, тем более зимой. На руках я его уже не могу носить, он уже большой мальчик. В садик я его вожу в коляске или на санках, летом он сам ходит, но медленно. Летом я его еще на велосипеде вожу. 

– Насколько Свердловск удобен для таких детей?

– В очередях мы стоим так же, как и остальные люди, у нас льгот нет. Бывает, и в автобусе место не уступают. Я не прошу, конечно, но люди же видят, что ребенок – инвалид. Около нашего дома раньше был проход к почте, но его перекрыли после открытия спорткомплекса. И теперь, чтобы добраться до остановки, нужно ходить по буграм и ямам или через реки протекающей канализации. Вокруг дома, как снег подтает, грязи по колено, и нужно делать большой крюк через школу, чтобы пройти по более-менее ровной дороге. А другой у нас и нет. Мы обращались в администрацию, просили что-то с этим сделать, а толку? Кому мы тут нужны? В сырую погоду из дома можно выбраться или по глубоким лужам, или по кустам и буеракам, если там канализация не течет.

– Евгения навещают его родители?

– Мама Жени лишена родительских прав из-за наркомании, с отцом они не расписаны, он его не знает. Мама его навещает редко, раз в два месяца, приносит какие-нибудь фрукты. Ее муж умер. Ей тогда было 28 лет, а ему 33 – схватило сердце. Она долго по нему горевала. Упадет, обнимет его кроссовки и плачет. Начала пить, по- пала в плохую компанию, попробовала наркотики, познакомилась с отцом Жени. 

Ее старший сын, Сергей, сейчас учится в Луганске на автомеханика. Живет в общежитии, приезжает на выходные. Пока учился в школе, очень помогал мне с Женей. Пока была дача, оставляла его с братом, чтобы заняться выращиванием овощей. Иногда вместе туда ходили – он мне помогал. Не знаю, что бы тогда делала без него. Старший брат очень любит младшего, и Женя очень любит Сергея. Когда он приезжает, то даже раздеться не успевает, как Женя к нему уже летит обниматься. Я раскладываю диван в зале, и они на нем вдвоем спят. Женя по нему очень скучает. 

У меня сейчас проблемы со здоровьем. Камень в мочеточнике, нужно ехать в Луганск, ложиться в больницу. А мне болеть нельзя, – с кем я внука оставлю? Придется просить о помощи вторую дочь, а у нее тоже есть дети…

Сергей Марчуков