«Я боролась с врачами за своего сына...»

Николай Кирющенко появился на свет 18 апреля 2007 года. Он стал первым и долгожданным ребенком своей мамы Анны.
– Я знала, что жду особенного мальчика еще на ранних сроках беременности. Тогда у меня была 15-я неделя, и мне на УЗИ сказали, что у сына «спина бифида». На следующих УЗИ диагноз подтвердился. Врачи убеждали меня в том, что ребенок не сможет жить с таким диагнозом, что он родится и сразу умрет, и мне нужно делать аборт по медицинским показаниям, – вспоминает Анна. – Я была категорически против делать аборт, потому что Коля был долгожданным ребенком, и я решила, что пусть лучше он родится и умрет, чем я его убью. Можно сказать, что у меня была настоящая борьба с врачами за своего сына. Я ни разу в жизни не пожалела, что отстояла своего сыночка, я его вымолила. Сейчас это мое чудо, это мой луч света, и я просто не представляю свою жизнь без него. Я благодарна Богу за то, что он мне подарил такого сына, и ни разу не пожалела, что не последовала совету врачей. Да, он особенный, но это не мешает ему быть самым лучшим!
Анна с самого рождения старается делать все, чтобы ее ребенок ни в чем не нуждался и развивался практически так же, как и его сверстники.
– Мы регулярно проходили процедуры для поддержания его здоровья. Для меня было очень важно, чтобы Коля умел себя обслуживать самостоятельно, ведь когда ему было шесть лет, мы развелись с его отцом, и мне пришлось много работать, – рассказывает Анна Кирющенко. – Он умный мальчик, старается делать все сам и мне помогает. До пятого класса Коля ходил вместе со всеми в обычную школу, у него там появились друзья. Но потом мы были вынуждены перейти на домашнее обучение.
Коля часто проходил курсы реабилитации, массажа, различных процедур и медицинских исследований. Там Анна встречала таких же родителей, которые вкладывали много сил в восстановление и поддержание своего ребенка.
– В центре «Возрождение» постоянно проходят реабилитацию много детей, и все родители между собой знакомятся, – поделилась женщина. – Шесть лет назад, когда были на очередном курсе реабилитации, мы познакомились с Виталием и Женей. Мы стали друг для друга поддержкой и опорой, и теперь вместе воспитываем своих детей.
«Только дочь меня держала в тонусе...»
Юная Евгения Пономарева родилась 17 ноября 2010 года с диагнозом детский церебральный паралич. Впереди у семьи Пономаревых было много непростых, но счастливых моментов. Но в 2018 году маленькая Женя осталась без мамы.
– Моя супруга очень болела, и приговор врачей, что она неоперабельна, стал огромным ударом для всей нашей семьи. Я долго не знал, как сказать дочери, что мамы скоро не станет, – рассказал Виталий. – Мы старались скрывать от Жени до последнего то, что мама болеет. Жена умерла у меня на руках… Я чувствовал, что это скоро случится, и отправил дочь к бабушке. Я понимал, что мне нельзя падать духом, ведь у меня есть ребенок, который постоянно нуждается в моей помощи. Только этим себя подбадривал и держал в тонусе. Женя регулярно проходит лечение, и в тот период мы добились больших результатов, но после новости о смерти мамы дочь замкнулась, и все результаты «отскочили назад». Но мы справились. Я очень благодарен своим близким, которые помогли пережить нам с Женей это горе и были рядом. Если бы не их помощь и поддержка, мы бы не справились.
«Наши дети живут полноценной жизнью»

– Благодаря центру «Возрождение» у меня теперь есть не только сыночек, но и дочка. Мы с Виталием смогли создать крепкую семью, – подчеркнула Анна. – Конечно, у нас разные детки. У них разные заболевания и возможности, но мы не замечаем, что у нас особенные дети, – они настолько активные и любознательные, что скучно с ними не бывает.
С самого детства Коле нравились мониторы, еще со школы он начал монтировать видео. Прогнозы врачей оказались ошибочными, сейчас парню почти 19 лет. Он решил совершенствовать свои умения и сейчас заочно учится в академии культуры и искусств им. Михаила Матусовского на режиссера кино и телевидения.
– Сначала Коля монтировал ролики про игры для своего видеоканала, сейчас он помогает вести социальные сети своей хоккейной команды, – отметила Анна. – Ему всегда это нравилось. Коля очень самостоятельный и взрослый мальчик. Я его воспитывала так, чтобы он всегда мог позаботиться не только о себе, но и о других в сложные жизненные моменты. Он заботился обо мне, когда я болела… Сынок мог и супчик сварить, и в доме убрать, только чтобы я могла побольше отдохнуть и выздороветь. Сейчас я понимаю, что смогла воспитать настоящего мужчину, он уже два года встречается с хорошей девочкой, и, думаю, что скоро уже и сам создаст свою семью.
Евгения в этом году оканчивает девятый класс, и ей только предстоит выбор профессии. Девочка очень хочет помогать таким же детям, как она, найти себя в этом мире.
– Женечка у нас очень творческая, она любит рисовать и раскрашивать. К сожалению, из-за диагноза она многого не может делать, потому что у нее не очень развита мелкая моторика, но она старается, – поделилась Анна. – А после школы она думает стать психологом, работать в реабилитационном центре и помогать таким же деткам, как и она. Думаю, что у нее все получится! Ведь для детей будет очень важно видеть ее пример, и они не потеряют веру в жизнь, и будут бороться, несмотря на свой диагноз.
«С нашими детьми мы не скучаем!»
– Честно говоря, мы с Виталиком совершенно не замечаем того, что у наших детей есть какие-то нарушения здоровья. Сейчас появилось много возможностей найти занятие по душе. Главное – чтобы у детей было желание и стремление развиваться и заниматься, – рассказала женщина. – Мы посещали разные секции, которые только могли, но про адаптивный хоккей мы не слышали.
Действительно, сейчас для людей с ограниченными возможностями есть много адаптивных видов спорта, в которых они могут проявить себя. И один из них – следж-хоккей.
– Когда нам рассказали, что есть адаптивный хоккей, где спортсмены играют, сидя на санях, мы были в шоке, потому что это шло вразрез с обычным представлением о хоккее, – добавила мама. – Я всегда считала хоккей очень опасным, травматичным и не совсем подходящим нашим детям. Но следж-хоккей нас заинтересовал, и мы решили попробовать.
Тренировки проходят на катке в Луганске, но это совершенно не смутило нашу семью, ведь искали такое занятие, которое будет по душе всем.
– На первой тренировке Коля сразу без проблем сел в сани, и у него стало немного получаться, а вот Женя расплакалась и сказала, что больше в них не сядет, – вспоминает женщина. – Мы не стали сильно на нее давить. Какое-то время, пока Коля тренировался, мы сидели в кафе и наблюдали за ним, а потом Женя решила все же еще раз попробовать.
Проходили тренировка за тренировкой. Дети привыкли к снаряжению, научились играть, и впереди всех ждали новые победы, путешествия и счастливые моменты.
– Да, поначалу было сложно, потому что тренировки были в позднее время, и добираться до Луганска, а потом обратно, было очень неудобно, но мы не стали сдаваться, потому что видели, насколько адаптивный хоккей понравился детям, – отметила Анна. – Мы ни разу не пожалели, что привели детей именно в этот вид спорта!
Первый турнир Коли и Жени прошел в Сочи, где команда представляла столицу нашей республики на пятом Всероссийском фестивале по адаптивному хоккею. Фестиваль собрал около сотни команд детей со всей страны, с разными заболеваниями опорно-двигательной системы.
– Дети играют всего два года, но уже успели побывать в Сочи, Ростове, Крыму, Нижнем Новгороде, Удмуртии, Москве, Чехове… Каждый город, каждая поездка – это незабываемые впечатления для всей нашей семьи, – поделилась Анна. – Из каждой поездки мы привозим кубки, грамоты, медали.
Команда адаптивного хоккея достойно представляет нашу республику на всех соревнованиях, и в ее копилке достаточно призовых кубков. Но награды – это только маленькая часть жизни особенных спортсменов. Для Коли и Жени хоккей стал настоящим хобби, где можно забыть о том, что у тебя есть диагноз.
– Конечно, для каждой мамы свой ребенок – самый лучший, и для меня мои дети самые прекрасные! Я не представляю свою жизнь без них! Я с ужасом вспоминаю то время, когда врачи говорили, что Коля не сможет жить… Все же я рада, что у меня хватило сил и мудрости спасти своего сына, – отметила Анна. – Конечно, бывают минуты, когда опускаются руки… Особенно, когда дети сильно болеют, но важно помнить, что мы со всеми трудностями можем справиться, когда мы вместе! В любой жизненной ситуации со мной всегда рядом моя семья. Только они найдут правильные и нужные слова поддержки, только они заботятся обо мне и любят, несмотря ни на что.
Екатерина Козлова
Cледите за главными новостями ЛНР в Telegram, «ВКонтакте», «Одноклассниках».